Debaty sejmoweXI Kadencja

Interpelacja w sprawie rozwiązywania problemów leczenia dzieci chorych na mukopolisacharydozę

   Panie Ministrze! W dniu 7 czerwca 2007 r. telewizyjny program ˝Uwaga˝ dość niepochlebnie dla kierowanego przez pana ministra resortu zaprezentował problemy leczenia dzieci chorych na mukopolisacharydozę. Między innymi padło stwierdzenie:    ˝Chore na mukopolisacharydozę dzieci powoli umierają, a wiceminister zdrowia, mimo złożonych obietnic, nie ma czasu zająć się sprawą finansowania leku dla nich. Nie ma też czasu na spotkanie się ze specjalistami i rodzinami chorych dzieci i deleguje na nie młodą doktor weterynarii (...)˝ - chodziło o międzynarodową konferencję poświęconą leczeniu mukopolisacharydozy, odbywającą się w ostatniej dekadzie maja)    Z materiału zaprezentowanego przez telewizję wynika, że: Przedstawicielka ministerstwa (...) ogólnikowo przeprosiła za nieobecność ministra i wyjaśniła, że nie ma upoważnień do zabierania głosu. Jestem osobą kompetentną, ale nie mogę udzielać informacji na temat tak drogich terapii (...)˝.    Jeśli ocenia się, że leczenie trzech chorych w ciągu roku kosztuje 5,5 miliona złotych, to niewątpliwie jest to droga terapia. Ale właśnie dlatego nie można pozostawić samych sobie chorych dzieci oraz ich rodziców i opiekunów, zwłaszcza że nie jest to choroba zbyt często występująca w Polsce, choruje na tę chorobę kilka osób.    Niektóre kraje problem ten w całości wzięły na swoje barki, np. Chorwacja, Włochy, Wielka Brytania. Natomiast u nas brak jest spójnego działania w tej sprawie.    Z dalszej części materiału telewizyjnego wynika że wcześniej wiceminister zdrowia złożył deklaracje o tym, że    ˝Ministerstwo będzie rozmawiać z Narodowym Funduszem Zdrowia o finansowaniu leczenia. Na początku kwietnia zapewnił, ze sprawa się pozytywnie rozwija, (...) ministerstwo bierze na siebie rozmowy z producentem leku, (...). Dzieci nie zostaną pozbawione lekarstwa. Wynegocjujemy z firmą jak najlepsze ceny˝.    Panie Ministrze! Rozumiem, że wielkość koniecznych nakładów na ten cel ma swoje znaczenie i nie można tego lekceważyć, ale jeśli z tym problemem nie może sobie poradzić państwo z liczbą blisko 40 milionów obywateli, to jak mogą sobie z tym poradzić rodzice i bliscy kilku chorych w kraju.    To znaczy że władze, po cichu, godzą się na powolną eutanazję kilku swych młodych obywateli, gdy Konstytucja RP gwarantuje im godne życie.    Przykład z ostatnich tygodni w Działdowa, gdzie pacjent po 19 latach wybudził się ze śpiączki, dowodzi, że nie można tracić nadziei i rezygnować z możliwych form leczenia. Młodzi pacjenci mają prawo mieć nadzieję, że postęp medycyny stworzy im szansę na pełne wyleczenie    Zatem w niniejszej interpelacji zwracam się do pana ministra następującymi pytaniami:    1. W jaki sposób Ministerstwo Zdrowia zamierza rozwiązać przedstawiony problem?    2. Czy w tej sprawie podjęto już rozmowy przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu? Na jakim szczeblu i jakie uzyskano rezultaty?    3. Czy podjęto zapowiedziane rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leku? Z jakimi efektami?    4. W jaki sposób Ministerstwo Zdrowia przygotowało się do negocjacji z firmą produkującą lek niezbędny do leczenia mukopolisacharydozy? Czy na przykład dokonano rozeznania ceny tego leku na rynku w krajach, które w całości na siebie wzięły finansowanie leczenia mukopolisacharydozy?    5. Czy i kiedy pan minister lub wiceminister Bolesław Piecha odbędzie przyrzeczone wcześniej spotkanie z grupą rodziców dzieci chorych na mukopolisacharydozę?    Z wyrazami szacunku    Poseł Stanisław Żelichowski    Warszawa, dnia 10 czerwca 2007 r.